Mieux comprendre la déficience intellectuelle

Dans son livre 100 idées pour accompagner les enfants déficients intellectuels, Odile Klinger-Delarge rappelle que la déficience intellectuelle est aujourd’hui envisagée non plus exclusivement en lien avec une évaluation du Quotient Intellectuel (tests psychométriques standards telles les échelles de Wechsler) mais aussi en lien âge chronologique de la personne,et l’intensité du soutien nécessaire ( intermittent, prolongé, constant). Le handicap mental, quant à lui, se définissant par la conséquence sociale de la déficience intellectuelle.

Selon la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF ou CIH-2), la déficience intellectuelle, classée au sein des troubles psychiques, est définie à partir de trois éléments :

1.Limitations significatives dans le fonctionnement intellectuel

Le critère lié au Quotient Intellectuel a longtemps été le seul critère déterminant une déficience mentale. Il y avait déficience quand les résultats du test de QI  étaient deux écarts-types en-dessous de la population de référence. Cela explique pourquoi le terme de “retard” mental a longtemps été utilisé.

Désormais, le terme “retard” tend à disparaître. On parle alors de “déficience intellectuelle” ou de “trouble de l’efficience intellectuelle”.

Cette déficience est la conséquence d’un ensemble d’incapacités du système nerveux central qui se traduisent par des limitations dans le fonctionnement cognitif général : perception, mémoire, raisonnement ou jugement.

2. Apparition des symptômes ou du diagnostic avant 18 ans

Ce critère est important pour permettre de différencier la déficience intellectuelle de maladies neurodégénératives (comme la maladie d’Alzheimer).

3. Limitations du fonctionnement adaptatif se manifestant dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques

Ces habiletés conceptuelles, sociales et pratiques concernent la communication, les compétences domestiques (se laver, cuisiner faire le ménage, s’habiller…), les habiletés sociales, les aptitudes scolaires fonctionnelles. 

Ainsi, le déficit du fonctionnement adaptatif est défini comme « la capacité de relever les défis relatifs à l’autonomie personnelle et à la responsabilité sociale qui sont propres à chaque âge et à chaque culture » ou « comme la qualité des performances quotidiennes pour faire face aux demandes de l’environnement » : communication, soins personnels, habiletés sociales, utilisation des ressources communautaires, autonomie à l’égard des soins personnels, de la santé et de la sécurité, aptitudes scolaires, de travail ou encore les loisirs.

4 niveaux de déficience intellectuelle

L’OMS distingue quatre niveaux de déficience (le QI moyen dans la population générale étant, par définition, de 100):

• Le retard léger QI entre 50 et 70 : les enfants et adolescents connaissent des difficultés scolaires mais sont capables de s’intégrer à la société de façon autonome à l’âge adulte.
• Le retard moyen QI entre 35 et 50 : les enfants et adolescents connaissent des retards de développement importants mais possèdent de bonnes capacités de communication et une indépendance partielle, avec, à l’âge adulte, la nécessité de soutiens de différents niveaux pour s’intégrer dans la société.
• Le retard grave QI entre 20 et 35 : les enfants et adolescents ont besoin d’un soutien, prolongé tout au long de la vie adulte.
• Le retard profond QI inférieur à 20 : les enfants et adolescents ont peu de capacités à communiquer, à se déplacer et à prendre soin d’elles-mêmes, même à l’âge adulte.

Les causes de la déficience intellectuelle

Les causes de la déficience intellectuelle peuvent être multiples (d’ailleurs, elles ne sont pas connues dans un tiers des cas).  Odile Klinger-Delarge en distingue trois grands catégories :

• les causes prénatales (syndromes génétiques comme la trisomie 21, maladies métaboliques héréditaires, accidents immuns chez le fœtus, maladies de la mère comme le rubéole ou la toxoplasmose, alcoolisme/ consommation de drogue par la mère);
• les causes périnatales (traumatismes lors de l’accouchement, souffrance cérébrale du nouveau-né, infections néonatales, prématurité);
• les causes postnatales (méningite, maltraitances physiques, syndrome de « l’enfant secoué » , carences graves alimentaires ou psycho-affectives, autres facteurs environnementaux).

Odile Klinger-Delarge plaide pour un regard positif porté sur ces enfants et adolescents (et adultes).

Rêver… c’est laisser l’enfant dire, sans le reprendre, que quand il sera grand il sera pompier ou chauffeur d’autobus… même si, comme pour tout autre enfant, c’est une anticipation qui ne se réalisera peut-être pas. Rêver… c’est prendre des risques pour laisser de l’autonomie à cet enfant différent. – Odile Klinger-Delarge

Porter un regard positif sur les enfants déficients intellectuels pour accompagner leur évolution

Pour pouvoir porter un regard positif sur l’enfant, les adultes doivent reconnaître qu’il a un potentiel, que ses capacités de base existent et qu’elles peuvent être développées. L’idée centrale est effectivement qu’un développement est possible : l’enfant peut progresser et apprendre, à son rythme et à sa mesure. C’est bel et bien la confiance dans les possibilités de l’enfant qui amorce une dynamique d’évolution. Cette confiance porte les adultes à voir les progrès et à les valoriser. L’objectif de la pratique éducative et pédagogique est d’inciter l’enfant à mobiliser ses compétences de base, même minimes, pour les faire progresser.

Dans son livre 100 idées pour accompagner les enfants déficients intellectuels, Odile Klinger-Delarge propose de nombreuses pistes pour répondre aux besoins spécifiques des enfants avec une déficience intellectuelle. Elle rappelle notamment l’importance d’une éducation sensorielle et émotionnelle.

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Source : 100 idées pour accompagner les enfants déficients intellectuels : Changer le regard sur ces enfants. Les aider à progresser vers l’âge adulte.  de Odile Klinger-Delarge (éditions Tom Pousse)

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